Albinismo, una condición genética que busca generar conciencia y sensibilidad en el mundo
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se celebra este 13 de junio y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas con esta condición.
Se trata de un trastorno genético hereditario. Según las estadísticas una de cada 17.000 personas en el mundo presenta algún tipo de albinismo. En total existen 22 tipos de de esta condición.
En Argentina existe un caso que conmovió a muchos. Esa es la historia de las mellizas Valentina y Mailen de 8 años cada una de la localidad bonaerense de Temperley.
Actualmente, las hermanas viven una vida normal con múltiples cuidados extremos. Ellas poseen albinismo tipo 1 A, que significa que no tienen nada de melanina ni en ojos, ni en el pelo ni en la piel. Sin embargo, su caso las transformó en una regencia en nuestro país que permitió impulsar una Ley Nacional de Albinismo.
Al respecto, Federico Generoso, padre de las mellizas, dialogó con el programa "Todo al mediodía", conducido por Hugo Isaak en Cadena OH! sobre el caso de sus hijas: “No hay justificación médica aún que pueda detectar el albinismo en medio del embarazo”.
En tanto, explicó: “Se trata de una condición genéticamente hereditario. Se transmite de generación a generación. Pero nosotros no teníamos registros visibles en nuestros arboles genealógicos”.
También, remarcó: “Para que se dé en la concepción, los padres deben compartir el gen recesivo albino”
Por otro lugar, Generoso detalló: “Ellas tienen albinismo oculocutáneo tipo 1-A. Es decir, ellas poseen la condición con la piel y el pelo blanco, y en los ojos tienen color rojizo, ante la falta de color en la retina. Esto genera sensibilidad en el sol”.
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y puede darse en cualquier país del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa; lo que supone que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Escuchar también la entrevista completa:
Cadena OH! · FEDERICO GENEROSO – LOS ALBINOS EN ARGENTINA
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