Conrado Regue, el pequeño santafesino que necesita el medicamento más caro

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Conrado tiene un año y cinco meses y antes de los dos años necesita un medicamento cuyo valor es de dos millones cien mil dólares. Padece de atrofia muscular espinal y su familia comenzó una campaña para difundir el pedido.

"Conri nació el 25 de abril de 2022, en una situación normal, todos los estudios daban bien, nació sin complicaciones. A los dos meses de vida, después de ir notando que no cumplía ciertas pautas de desarrollo, acciones que empiezan a hacer los bebés en sus primeros tiempos de vida. Nos dimos cuenta que Conri no se movía, no levantaba los brazos, ni las piernas ni la cabeza. Nos derivaron con neurología, tuvimos suerte que la primer sospecha de la neoróloga fue esta enfermedad llamada atrofia muscular espinal. Se confirma con análisis genético y en el transcurso que esperábamos los análisis Conri tuvo un problema respiratorio, que no llegó a ser un paro, pero quedó internado en terapia en el hospital de Niños", explicó Maximiliano Regue, el papá.

"Pasamos mucho tiempo en el hospital, aprovecho para agradecer a las personas que trabajan ahí, hacen una tarea increíble. Ahora él está en casa, con internación domiciliaria. Dependía de un respirador, hoy gracias a los avances que ha tenido lo pudo dejar durante el día. Muchos de los logros que ha tenido nos permitió tener este tratamiento", señaló.

Ante la dificultad de juntar el dinero, el entrevistado remarcó que "sabemos que hacer la colecta y juntar los dólares en esta circunstancia, es imposible. Somos conscientes de lo que vale el medicamento. A lo que apuntamos es iniciar un amparo de salud contra la obra social que nos negó el medicamento, pero mientras no nos sobra el tiempo, la medicación se tiene que colocar antes de sus dos años. A eso sumale que hasta que ganas el amparo, se compra el medicamento y se los trae, demora un mes, se acortan los plazos. En vez de quedarnos de brazos cruzados decidimos hacer algo, es la desesperación de ser papá. Necesitamos el apoyo, la difusión de los medios".

"A mí no me asustan los dos millones de dólares como papá, sé que se pueden conseguir y que la obra social tiene que acceder a la medicación, porque es candidato aunque ellos digan lo contrario. Desde el Estado Nacional se pusieron requisitos exagerados para no cubrir este tipo de medicamentos, incluso que van en contra de los propios aspectos de la enfermedad. Pero vamos a seguir", dijo por último.