Qué es la Progeria, la extraña enfermedad que padece el santotomesino Bautista Lencina
Foto: Facebook.
Bautista Lencina, un adolescente de la ciudad de Santo Tomé, es el primer caso de un joven con Progeria, también conocido como síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética rara que causa el envejecimiento prematuro de los niños. Su familia realizó diversos eventos solidarios para poder costear los tratamientos y dar a conocer el caso.
"Todo comenzó con su cambio hormonal de 13 años para 14, con desmayos, no sabíamos qué le pasaba", comentó María Inés Lencina, su mamá. "Le hicieron muchos estudios, un médico que venía de Buenos Aires cada 15 días, propuso realizarle un test genético. Así se determinó que Bauti es portador de Progeria. Realizó una interconsulta con Boston Clinic, en Estados Unidos, y es el primer caso del mundo en adolescente. Esto empezó a tomar curso en el año 2015, no hay una solución".
Quienes padecen este trastorno pueden sufrir ataques al corazón y derrames cerebrales. La progeria afecta a 1 de cada 8 millones de recién nacidos vivos, algunos de ellos pueden morir más jóvenes y otros pueden vivir más, incluso hasta los 20 años.
"A todo esto tiene asociado un cáncer óseo, conjuntamente con una distrofia mucular y una canalopatía congénita. Tiene un carro desfibrilador al lado pero tiene mucho riesgo de muerte súbita", remarcó.
El joven ahora tiene 16 años, para 17. Según la entrevistada, su calidad de vida en Argentina no puede mejorar, no hay "elementos, fórmulas ni métodos en el país que me indiquen qué hacer. Sí en Boston Clinic. En enero vamos a empezar con los papeles para que en 2025, por suerte, viajemos hacia allá para ver qué tratamiento podemos hacerle. No hay cura para la enfermedad".
El adolescente asistía a la escuela Padre Monti en la que, con un fuerte apoyo de toda la comunidad, podía asistir presencialmente. Pero su desmejorado estado de salud lo privó de eso y ahora cursa virtualmente. "Él está con morfina, tuvo dos infartos y acá está. Quiere retomar la escuela, pero los médicos no le dieron permiso todavía".
Esta noche habrá un evento solidario en el Centro cultural "12 de septiembre" de Santo Tomé. La entrada es de 300 pesos, y se participa en un sorteo por la camiseta de Argentina. Habrá buffet, y se contará con la actuación de Julieta Loza, Grupo Malta y El Bohemio y las Huarmi.
Escuchar también audio completo:
Cadena OH! · MARIA INES LENCINA. LA MAMA DE BAUTI
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